Los nenes que tienen mi misma discapacidad me preguntaron en el jardín cómo hago para hacer algunas actividades por lo cual en algunas instancias he sido referente para su vida cotidiana. Yo siento que les enseño cada día que todos somos iguales y ellos a mí que cada día no hay nada más lindo que la inocencia de un niño y el amor que te brindan día a día”.
Uno de los pilares de la resiliencia, la capacidad que tenemos todos los seres humanos para superar situaciones adversas y salir fortalecidos, es la trascendencia. Se trata de trascender con acciones, dejando huellas una vez que pudimos superar aquellos momentos difíciles.
Estefanía Romero Lorenzo (31) es una mujer que supo ver el vaso medio lleno de su discapacidad y la respuesta a la pregunta ¿qué harás con lo que te ha pasado? la respondió, entre otras cosas, creando un jardín de infantes al que asisten niños y niñas con diferentes discapacidades.
“Mi vida en silla de ruedas es una vida feliz”
Estefanía nació con mielomeningocele, comúnmente conocida como espina bífida, una malformación congénita que se produce en el tubo neural en el cual los huesos de la columna no se forman totalmente.
Esto provoca un conducto raquídeo incompleto. La médula espinal y las meninges sobresalen de la espalda del niño. Además, como consecuencia de esta patología ella padece hidrocefalia, la acumulación de líquido en las cavidades del cerebro.
“Yo nací con una discapacidad. Por lo tanto, para mí nunca fue un problema. Empecé el jardín a los tres años y actualmente tengo trato con mis compañeros y con la que fue mi maestra (Edith) del jardín ya que ella fue la primera que vio en mí a Estefanía, no a la nena con discapacidad. Nunca sentí que mi discapacidad me haya limitado para realizar todo lo que soñé y quise hacer”.
Desde los seis años Estefanía es usuaria de silla de ruedas y lejos de haber sido un problema, cuenta que la ayudó a realizar todo lo que fue queriendo. “Para mí, nunca fue una limitación, sino todo lo contrario. La primera vez que me senté en la silla de ruedas sentí que podía alcanzar y hacer todo lo que hacían el resto de los nenes y nenas como jugar, correr y bailar. Mi vida en silla de ruedas es una vida feliz porque no depende de la silla, sino de la aceptación: las dos somos una, yo sin ella no hubiera podido hacer todo lo que hago”, afirma.
Seguramente esta aceptación de Estefanía tiene mucho que ver con la forma con la que fue criada. “Una tarde, cuando ella tenía seis años, estábamos paseando y me preguntó por qué mucha gente la miraba Y yo le contesté: ´porque sos hermosa´ y ella supo que era real, que era Estefy, esa niña llena de alegría, de sueños, siempre hizo de todo y nunca la limitamos. Yo siempre traté que ella cumpla sus sueños y que sea una niña feliz”, cuenta María Favia Lorenzo, su mamá.
“Al aceptarse a uno mismo es muy difícil sentirse discriminado”
Durante los años que cursó la escuela secundaria Estefanía tuvo compañeros, con muchos de los cuales llegó a entablar una linda amistad. Durante ese tiempo, como ella misma dice, logró ser Estefy, no la chica de la silla de ruedas. “Al aceptarse a uno mismo es muy difícil sentirse discriminado”.
Cuando terminó la secundaria empezó a estudiar Derecho, pero debió abandonar a raíz de una operación en su cabeza por la hidrocefalia.
Para ese momento se encontraba trabajando en la sede de discapacidad de Lomas de Zamora, en el sur de la provincia de Buenos Aires, un lugar en el que logró tener un buen vínculo con sus compañeros. “Donde trabajaba se hacen los certificados de discapacidad. Venían las madres a realizar el trámite y al encontrarse conmigo ellas sentían que yo les daba esperanza. Me preguntaban cómo había hecho para estudiar y trabajar, yo les contaba mi experiencia y les daba mi celular por cualquier duda que tuvieran”.
Una ONG para ayudar a personas con discapacidad
A raíz de esas lindas anécdotas que fue viviendo, Estefanía le comentó a su mamá que quería tener un lugar para poder ayudar a las familias que lo necesitaran. De esa forma inauguraron juntas la ONG Esperanza Hoy y Siempre.
Desde la ONG se acompaña y se asesora a las personas con discapacidad y a sus familias en las diferentes problemáticas de la vida. Como siempre, su mamá y su hermano la ayudan en este emprendimiento, al igual que sus “amigas de la vida”.
Un sueño hecho realidad
Uno de los mayores problemas que le planteaban a Estefanía las mamás que acudían a la ONG era en relación a la escolaridad de los nenes y las nenas con discapacidad.
A partir de ese momento a Estefanía se le ocurrió una idea que inmediatamente la compartió con su mamá. Y lo que parecía una utopía, en 2016 se transformó en una realidad. Ese año fundaron el jardín Virgen del Cerro al que asisten niños y niñas con diferentes discapacidades: espina bífida, autismo, parálisis cerebral y electros dependientes. Pero también tienen chicos convencionales.
“El jardín Virgen del Cerro surgió porque las mamás nos planteaban su problemática al momento de tener que encontrar una escuela que los reciba o que realmente practique la inclusión. Debido a esto, en el jardín tratamos de que cada niño tenga una mejor infancia, informándonos, conteniéndolos, buscando estrategias y herramientas que hagan más armoniosa su paso por el nivel inicial”, dice Estefanía.
El proyecto comenzó con nenes con discapacidad motriz, previa adaptación de los espacios y buscando la forma de que pudieran disfrutar cada momento de juego. Por ejemplo, cuenta Estefanía, en el patio cuentan con un corsarino, una especie de mini silla de ruedas, que facilita el desplazamiento.
“Luego, se fueron acercando familias de niños con TEA (trastornos del espectro autista). Ahí fue que nos acercamos a un instituto para informarnos un poco más, consultamos estrategias que podíamos utilizar, ya que cada caso es muy particular, y nos enfocamos en las fortalezas y en los gustos de estos niños para potenciarlos”, añade su mamá.
Huellas de amor imborrables
Actualmente, Estefanía es la coordinadora general del jardín y este año fue la “seño” de sala de cuatro y de cinco años. “Debo decir que la experiencia de estar con niños y niñas es lo más tierno y mágico que existe ya que nos enseñan cada día que todos somos iguales. El vínculo que logré con ellos es que solo ven a la ´seño´ Estefy, nunca mi discapacidad, aunque sí me han preguntado por qué estoy en silla de ruedas, con la inocencia que los caracteriza. Yo les respondo porque no puede caminar y ellos automáticamente lo naturalizan y cuando hacemos la fila para salir o entrar siempre se ofrecían para ayudarme como al resto de sus compañeros en silla de ruedas”.
La familia de Estefanía siempre estuvo al pie del cañón acompañándola en todos sus proyectos. Y el jardín no es una excepción, sino todo lo contrario. “Hoy en día siento una felicidad inmensa cada vez que escucho a los nenes y a las nenas llamarme ´seño´. ´Seño: me limpias la nariz, me servís el té, me acompañás al parque, cómo hago o pinto tal cosa´. Ahí es donde descubro lo que significo para ellos y lo que significan ellos para mí ya que les estoy dejando una huella de amor para sus vidas”.
El desafío de sobreponerse a la pandemia
Uno de los mayores desafíos de Estefanía desde que inauguró el jardín de infantes fue reinventarse durante el aislamiento preventivo y obligatorio en el marco de la pandemia por el coronavirus. Para ella, ésta situación se transformó en una gran oportunidad para seguir conectada con los niños y con sus padres a través de la tecnología.
“Tuve que acostumbrarme a ver a mis alumnos a través de una pantalla para que pudieran seguir con la continuidad pedagógica. Este año me faltó el afecto y la demostración de cada uno de ellos, pero me conformé con verlos a través de zoom. Compartimos actos, meriendas, clases virtuales y todo tipo de actividades que se pudieran hacer para que ellos no perdieran el vínculo con el jardín y con nosotras, sus seños. Además, cada semana se les entregaba hojas con actividades y videos explicativos para que pudieran realizarlas. Llegó diciembre, el mes que más esperaba porque se egresan los primeros nenes que se anotaron desde el inicio del jardín en 2016. Y pese a que me hubiera gustado que sea de otra manera, van a tener su diploma y su medalla”, cierra Estefanía.
Por: Alejandro Gorenstein
La Nación
